작별 — 예고 없이 오는 이별을 위하여

이 장이 왜 책 앞쪽에 있는지부터 말씀드리겠습니다.

이 병의 이별은, 준비할 시간을 주지 않고 올 수 있습니다. 어제까지 창가에서 자던 아이가 새벽에 갑자기 떠나기도 하고, 응급실의 형광등 아래에서 몇 분 안에 결정을 요구받기도 합니다. 그런 이별은 미리 생각해 본 적이 있는 사람과 없는 사람에게 완전히 다른 무게로 옵니다. 맨 뒤에 두면, 정작 필요한 분들이 영영 펼치지 못하는 장이 됩니다.

지금 당장 필요하지 않다면 넘어가셔도 됩니다. 다만 언젠가 이 장이 필요해지는 밤에, 처음 읽는 글이 아니었으면 합니다.

1. 이 병의 이별은 세 가지 모양입니다

HCM의 끝은 하나가 아닙니다. 어떤 모양이 올지는 아무도 미리 알 수 없지만, 세 가지를 알고 있는 것만으로 각각에 조금씩 준비가 됩니다.

• ① 예고 없는 이별 — 심장의 전기 신호가 갑자기 흐트러지는 급사. 아무 증상 없던 아이에게도, 관리를 잘 받던 아이에게도 올 수 있습니다 (2절)
• ② 응급실에서의 결정 — 혈전이나 급성 심부전의 한복판에서, 치료의 갈림길과 이별의 갈림길이 동시에 놓이는 경우 (3절)
• ③ 시간이 있는 작별 — 심부전이 약에 점점 덜 반응하게 되는 시기(D기)를 지나며, 준비하고 맞이하는 이별 (4~7절)

2. 예고 없는 이별 — 만약 그렇게 떠났다면

이 절은 케어 방법이 아니라, 이미 겪었거나 두려워하는 분을 위한 절입니다.

급사는 이 병의 알려진 얼굴 중 하나입니다. 심근의 흉터가 전기 신호를 흐트러뜨려 일어나는 일이고, 가장 이른 신호이자 유일한 신호가 그 순간인 경우도 있습니다. 즉 — 증상이 없었는데 놓친 게 아니라, 보일 증상 자체가 없었던 것일 수 있습니다.

예고 없는 이별 뒤의 애도는 더 어렵습니다. 마음의 준비 단계가 통째로 생략됐기 때문입니다. 죄책감이 유난히 크고 오래가는 것이 정상입니다 — 8절이 그런 분을 위한 절입니다.

3. 응급실에서의 결정 — 미리 생각해 둘 수 있는 유일한 것

혈전이나 급성 심부전의 밤, 보호자는 두 가지를 동시에 요구받습니다 — 치료 결정과 한도 결정. 그 순간을 위해 미리 정리해 둘 수 있는 것들이 있습니다.

• 정보의 원칙 — 혈전 글에서 본 그대로입니다: 첫날의 모습만으로 예후를 예측할 수 없다는 것(연구도 못 했습니다), 진통이 되고 있다면 시간을 요청할 수 있다는 것, 그리고 보내주는 결정도 똑같이 옳을 수 있다는 것. 어느 쪽이든 "정보를 가진 결정"이면 됩니다
• 가족의 사전 합의 — 가장 힘든 싸움은 병원이 아니라 가족 사이에서 벌어집니다. 덜 힘든 지금, 한 번만 이야기해 두세요: "이런 상태가 되면 우리는 어떻게 하기로 할까." 새벽의 결정에서 한 사람이 모든 무게를 지지 않게 됩니다
• 한도의 사전 결정 — 치료 비용과 아이가 감당할 치료 강도의 상한을 미리 생각해 두면, 그 밤에 돈과 사랑이 뒤엉키는 것을 조금 분리할 수 있습니다. 상한을 정하는 것은 사랑의 축소가 아니라 결정을 아이의 상태에 집중시키는 장치입니다
• 기록의 준비 — 병기·약 목록·최근 결과를 담은 요약 한 장(병원 글 5절). 응급 수의사가 아이를 빨리 이해할수록, 남는 시간은 아이 곁에 쓸 수 있습니다

4. 삶의 질을 숫자로 재는 법 — 심장 아이의 점수표

시간이 있는 작별(D기)로 들어서면, "아직 괜찮은가"라는 질문이 매일 반복됩니다. 감정은 그날그날 출렁이기 때문에, 수의 완화의료에서는 일곱 항목에 점수를 매기는 방법(HHHHHMM 척도)을 씁니다. 각 항목을 0~10점으로(10점 = 아주 좋음), 심장병 아이 기준으로 이렇게 봅니다.

합계 70점 만점에 35점 위면 삶의 질이 유지되고 있다고 보는 게 통용되는 기준입니다. 숫자 자체보다 중요한 건 두 가지 — 매주 같은 요일에 매겨 추세를 보는 것(41 → 38 → 33처럼 방향이 말해 줍니다), 그리고 ①번 호흡 항목이 무너지면 합계가 높아도 무겁게 읽는 것입니다. 숨이 차는 것은 가장 괴로운 감각 중 하나이고, 고양이는 그걸 조용히 견딥니다. "밥은 먹으니까"가 이 신호를 덮지 않게 하세요.

5. 완화 돌봄 — 목표가 바뀌어도 케어는 계속됩니다

어느 시점부터 목표는 '더 오래'에서 '더 편안하게'로 바뀝니다. 이것은 포기가 아니라 치료 방침의 전환이고, 이 시기에도 할 수 있는 일이 많습니다.

• 이뇨제를 삶의 질에 맞추기 — 이 시기의 용량 목표는 검사 수치가 아니라 편안한 호흡 시간입니다. 흉수가 차는 아이라면 천자가 가장 확실한 완화 도구입니다 — 뽑고 나면 며칠은 눈에 띄게 편해집니다
• 투약 다이어트 — 예후를 위한 약과 편안함을 위한 약을 수의사와 구분해서, 먹이는 전쟁이 되는 약은 줄이는 쪽으로. 하루 여섯 번의 강제 투약이 남은 날들의 전부가 되지 않게
• 환경을 낮추기 — 밥그릇·물그릇·화장실을 아이가 있는 층으로, 문턱 낮은 화장실로, 좋아하는 자리에 푹신한 잠자리를. 몇 걸음을 아껴 주는 것이 숨을 아껴 주는 것입니다
• 좋아하는 것을 늘리기 — 식이 제한도 이 시기엔 완화됩니다. 먹고 싶어 하는 것을 먹게 해 주세요. 햇볕, 빗질, 무릎 — 그 아이의 기쁨 목록을 매일 하나씩은
• 숨이 힘든 날의 응급 계획 — "이 상태가 되면 병원에 간다/가지 않고 편안 조치를 한다"를 수의사와 미리 정해 두면, 나쁜 밤에 우왕좌왕하지 않습니다

6. 결정하는 법

정답이 있는 질문이 아닙니다. 다만 결정을 덜 외롭게 만드는 기준들은 있습니다.

• 나쁜 날이 좋은 날보다 많아지고, 되돌아오지 않을 때 — 4절의 점수표가 이 판단을 도와줍니다
• 지금의 돌봄이 아이를 편하게 하고 있는가, 이별을 미루고 있는가 — 둘 다인 시기에는 계속하면 됩니다. 후자만 남았다고 스스로 느껴지는 때가 옵니다
• 심장 아이의 고유 기준 — 숨 — 이뇨제와 천자로도 편한 호흡을 며칠 이상 만들어 주지 못하는 시기가 오면, 그건 다른 어떤 지표보다 무겁게 읽어야 할 신호입니다. 호흡곤란 속의 하루는 아이에게 하루보다 깁니다

그리고 혼자 결정하지 마세요. "선생님 아이라면 어떻게 하시겠어요?" — 많은 수의사가 이 질문을 기다립니다. 가족과는 3절에서 말한 사전 합의를, 그날이 오기 전에.

7. 그날은 어떻게 진행되나

모르면 더 무섭습니다. 알고 가면 아이 옆에 있어줄 여유가 생깁니다.

1. 진정제를 먼저 놓습니다 — 피하 또는 근육주사로, 아이가 스르르 편안히 잠듭니다. 이 단계에서 이미 의식이 없어져, 이후 과정을 아이는 느끼지 못합니다
2. 깊이 잠든 뒤 약물을 투여합니다 — 심장이 조용히 멈춥니다. 전 과정이 대개 몇 분 안에, 고통 없이 끝납니다
3. 함께 있을지는 선택입니다 — 곁을 지키는 분도, 진정까지만 함께하고 나오는 분도 있습니다. 어느 쪽도 잘못이 아닙니다. 마지막까지 있기로 했다면, 아이가 잠든 뒤 몸이 이완되며 나타나는 반사(숨 한 번, 떨림)는 고통이 아니라는 것을 미리 알아 두세요

• 왕진 안락사 — 심장 아이는 이동 스트레스가 크기 때문에, 집에서 좋아하는 자리에서 보내주는 선택이 특히 의미 있습니다. 가능한 병원을 미리 알아봐 두세요
• 장례 선택지(개별 화장·유골 인수 등)도 미리 검색해 두면, 그날 처음 정하는 것보다 훨씬 덜 힘듭니다

8. 그 후

죄책감에 대해. 거의 모든 보호자가 겪습니다. 심장병 보호자의 문장은 대개 이렇습니다 — "호흡수를 더 자주 쟀어야 했나", "그날 더 빨리 갔어야 했나", "너무 빨랐나", "너무 늦었나". 이 바이블을 여기까지 읽고 계신 분이라면 답도 이미 알고 계실 겁니다. 이 병의 감시 도구를 배우고 썼다는 것 자체가, 그 시절의 아이가 받을 수 있는 최선의 보호였습니다.

남은 고양이가 있다면. 찾아다니거나, 울거나, 안 먹을 수 있습니다 — 정상입니다. 가능하면 마지막 모습을 보게 해 주는 것이 도움이 된다는 견해가 많고, 밥 시간·놀이 시간 같은 일과를 그대로 유지해 주면 회복이 빠릅니다. 2주 이상 잘 안 먹으면 병원에 데려가세요 — 스트레스로 지방간이 올 수 있습니다.

애도에는 시간표가 없습니다. 매일 호흡수를 세고, 약을 감싸고, 잠든 가슴을 바라보던 관계입니다. 그 상실은 작지 않고, 누가 뭐라 하든 충분히 슬퍼할 자격이 있습니다.

9. 병원에 이렇게 물어보세요

• "(D기에 들어서며) 목표를 연장에서 편안으로 바꾼다면, 치료에서 무엇을 빼고 무엇을 더할까요?"
• "호흡이 편한 시간을 하루 몇 시간이나 만들어 주고 있다고 보시나요?"
• "삶의 질 점수를 매겨봤는데 3주 사이 41점에서 33점이 됐습니다. 어떻게 보시나요?"
• "숨이 힘든 밤이 오면 병원에 오는 게 나은가요, 집에서 할 수 있는 게 있나요?"
• "왕진 안락사가 가능한가요? 안 되면 어디를 알아볼까요?"
• "선생님 아이라면 지금 어떻게 하시겠어요?"

10. 함께 보면 좋은 것

• 혈전(ATE) — 응급실 결정의 정보 원칙
• 심부전 — D기로 가는 길과 완화의 도구들
• 진단받은 날 — 이 책의 처음으로
• 신부전 바이블: 작별 — 신장으로도 아픈 아이라면